Organisaties die helpen Support & Helpen mensen met het syndroom van Down

Volgens het Nationale Downsyndroom Society, het syndroom van Down ( DS ) " doet zich voor wanneer een individu heeft drie , in plaats van twee exemplaren van het 21e chromosoom . " Een vrij veel voorkomende erfelijke aandoening , kan DS gevolgen hebben voor mensen van elk ras of economische status . Op dit moment , noch genezing noch preventie voor de DS is mogelijk, hoewel genetisch onderzoek kan uiteindelijk leiden tot solutions.When ouders de geboorte van een kind het syndroom van Down , een intense leerervaring begint voor iedereen. Alle uitdagingen en behoeften van elk nieuw kind ontstaan ​​, met de extra verantwoordelijkheden en leercurve van het syndroom van Down . Gelukkig zullen veel organisaties nieuwe ouders te helpen elke stap van de weg op elk gebied van het leven . National ( Verenigde Staten )

De Nationale Vereniging voor het syndroom van Down ( NADS ) is gelegen in de omgeving van Chicago , maar biedt informatie over DS , advies voor nieuwe ouders , de middelen , de contactgegevens van de lokale steungroepen en DS nieuws . De pagina Nationale Downsyndroom Congres is een clearinghouse van informatie over het syndroom van Down , het gebied van zorg , onderwijsbehoeften , spraak en taal , DS in de gemeenschap , werken en spelen , plus een verscheidenheid aan informatie voor de ouders . De missie van het Nationale Downsyndroom Society is om te pleiten voor mensen met het syndroom van Down . Het biedt een gratis hulplijn , informatie over de ontwikkelingsstadia in DS , en het beleid en onderzoeksinitiatieven . Het heeft meer dan 300 affiliate groepen die lokaal hulp en ondersteuning aan ouders van kinderen met DS bieden .
Support Groups

Advies aangeboden aan ouders met een prenatale diagnose van het Down syndroom is om verbinding te maken met andere nieuwe ouders van baby's met DS voor ondersteuning en antwoorden op onvermijdelijke vragen en zorgen . Lokale familie steungroepen bestaan ​​in alle gebieden van het land . Neem contact op met een van de nationale DS organisaties om de ene dichtstbijzijnde te vinden . Bel over steungroepen en te verbinden met andere families . Ontdek wat opties en keuzes die je hebt, en alle uitdagingen en beloningen van kinderen met DS. Speciale steungroepen voor bieden advies aan broers en zussen , grootouders en vrienden van de familie .
Medisch

Veel medische uitdagingen kunnen in het verschiet voor kinderen met DS , zoals hartproblemen , risico op leukemie , epilepsie en gastro-intestinale problemen , evenals vertraagde ontwikkeling groei. Een kinderarts en ouder van een kind met DS , dr. Len Leshin , creëerde een webpagina van potentiële DS gezondheidsproblemen die een lijst van DS nationale klinieken en een uitgebreide Health Care Richtlijnen voor mensen met het syndroom van Down bevat .

Onderwijs

van vroegtijdige interventie , fysieke , spraak, taal en beroepsmatige therapieën en geïntegreerde betrokkenheid in het primair onderwijs , lokale en nationale DS organisaties kunnen informatie , advies en bijstand op deze gebieden . Syndroom van Down Online , een internationale organisatie , richt zich op pedagogische kwesties met een groot aantal publicaties en informatie .
Bepleiten /Juridische

Ouders van een kind met DS zal veel worden geconfronteerd institutionele uitdagingen : bijvoorbeeld , zorgverzekeraars , ziekenhuizen , overheidsinstellingen en onderwijsinstellingen. Om het beste voor hun kinderen te krijgen , moeten ouders leren om te onderhandelen en te snijden door de bureaucratie . Advocacy organisaties bestaan ​​om te helpen ouders en gezinnen met dit , zoals het syndroom van Down Bepleiten Foundation , UNTAPE en Parent Educational Advocacy Training Center.
Discussie Forums

NADS biedt een discussieforum op de webpagina , maar registratie is vereist . Syndroom van Down : voor nieuwe ouders heeft ook een forum waar iedereen kwesties met betrekking tot mensen met DS in een verscheidenheid van onderwerpen kan bespreken. Forums zet mensen in contact met anderen vitaal betrokken bij soortgelijke situaties.