Wat zijn enkele Support Groups voor Progeria

? Progeria , ook wel bekend als Hutchinson - Gilford syndroom , een zeldzame ziekte die kinderen treft. De genetische aandoening wordt beschouwd als fataal en veroorzaakt een groot aantal ernstige en levensbedreigende ziekten en aandoeningen . Kinderen met progeria hebben fysieke kenmerken die geassocieerd worden met veroudering . Progeria komt voor in een van elke 4.000.000-8.000.000 geboorten . Omdat de ziekte zo zeldzaam is , de ouders vinden het moeilijk om steungroepen te lokaliseren . De nationale organisaties houden registers en een aantal uit te voeren "parent matching, " helpt om ouders te verbinden . Online steungroepen aanpak van het gebrek van community-based groepen . Progeria Research Foundation

De Progeria Research Foundation is in 1998 opgericht om de behoefte aan informatie aan te pakken in de progeria gemeenschap . PRF fondsen en doet onderzoek , houdt een register van progeria -patiënten , en vormt steun hoofdstukken door het hele land . De huidige hoofdstukken zijn Californië , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan en Kentucky . Elk hoofdstuk wordt geleid door de familieleden van een kind met progeria . PRF heeft links op hun website op elk hoofdstuk . PRF wil meer hoofdstukken beginnen en moedigt families om de organisatie te contacteren.

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961-3453978 - 535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be is de website van een gezin waarvan de kinderen hebben progeria . Deze site bevat andere sites van de gezinnen - met inbegrip van het hoofdstuk plaatsen voor de Progeria Research Foundation - en links naar diensten in andere landen . Progeria.be tracks informatie over families over de hele wereld en de berichten aan deze site. De site nodigt andere gezinnen om mee te doen .

Progeria.beprogeria.be /index_en.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance , primair een advocacy organisatie , werkzaam op het gebied van de genetica . Hun online rondetafelgesprek , genaamd MemberForum , biedt een plek voor steungroep leiders te ontmoeten en te praten . Genetic Alliance biedt een- op-een hulp om mensen te helpen ontwikkelen van ondersteunende groepen en andere hulpmiddelen . Genetic Alliance ook contracten met het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services om te dienen als de National Consumer Centrum voor Genetica middelen en diensten

Genetische Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 - 2369202-966 - 5557geneticalliance.org
Nationale Organisatie voor Zeldzame aandoeningen ( NORD )

De NORD zeldzame Ziektes Gemeenschap voorziet online verbindingen voor mensen met zeldzame ziekten . NORD nodigt families en verzorgers .

Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( voicemail alleen ) rarediseases.org

Stichting
Madison's Foundation

Madison's is een online community die hun focus is informatie. Zij bieden ondersteuning voor gezinnen waarvan de kinderen hebben zeldzame , levensbedreigende ziekten . Ze verbinden de ouders van kinderen met dezelfde ziekte , het geven van onderwijs en informatie , en een research database .

Madison's FoundationP.O behouden . Box 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org