Wat zijn enkele Support Groups voor Progeria?

Progeria, ook wel bekend als Hutchinson-Gilford syndroom, is een zeldzame ziekte die kinderen treft. De genetische aandoening wordt beschouwd als dodelijk en veroorzaakt tal van ernstige en levensbedreigende ziekten en aandoeningen. Kinderen met progeria hebben fysieke kenmerken die geassocieerd worden met veroudering. Progeria komt in een op de 4.000.000-8.000.000 geboorten. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, de ouders vinden het moeilijk om steungroepen te lokaliseren. De nationale organisaties houden registers en een aantal uit te voeren "ouder matching," helpt ouders verbinden. Online steungroepen aanpak van het gebrek van community-based groepen. Progeria Research Foundation

De Progeria Research Foundation is in 1998 opgericht om de behoefte aan informatie in de progeria gemeenschap aan te pakken. PRF fondsen en voert onderzoek uit, onderhoudt een register van progeria patiënten, en vormen ondersteunen hoofdstukken door het hele land. Haar huidige hoofdstukken zijn Californië, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan en Kentucky. Elk hoofdstuk wordt geleid door de familieleden van een kind met progeria. PRF heeft links op hun website om elk hoofdstuk. PRF streeft naar meer hoofdstukken beginnen en moedigt families contact opnemen met de organisatie.

Progeria Research Foundation, Inc.PO
Box 3453Peabody, MA 01961-3453978-535-2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be
is de website van een gezin waarvan de kinderen hebben progeria. Deze site geeft een lijst van andere sites van families - met inbegrip van het hoofdstuk plaatsen voor de Progeria Research Foundation - en links naar diensten in andere landen. Progeria.be tracks informatie over families over de hele wereld en de berichten aan deze site. De site nodigt andere gezinnen om mee te doen.

Progeria.beprogeria.be Twitter /index_en.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance, primair een advocacy organisatie, werkt op het gebied van de genetica. Hun online rondetafelgesprek, genaamd MemberForum, biedt een plek voor steungroep leiders te ontmoeten en te praten. Genetic Alliance biedt een-op-een hulp om individuen te helpen steungroepen en andere middelen te ontwikkelen. Genetic Alliance ook contracten met het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services om te dienen als de National Consumer Centrum voor Genetica Resources and Services

Genetische Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20008-2369202-966-5557geneticalliance.org
Nationale Organisatie voor Zeldzame Wanorde (NORD) op

De NORD Rare Disease Gemeenschap
biedt online verbindingen voor mensen met zeldzame ziekten. NORD nodigt families en verzorgers om deel te nemen.

Nationale Organisatie
for Rare Disorders (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury, CT 06813203-744-0100800-999-6673 (alleen voicemail) rarediseases.org


Madison's Stichting

Madison's
is een online community die hun focus is informatie. Ze bieden ondersteuning voor gezinnen waarvan de kinderen hebben zeldzame, levensbedreigende ziekten. Ze verbinden de ouders van kinderen met dezelfde ziekte, het geven van onderwijs en informatie, en onderhouden van een research database.

Madison's
FoundationP.O. Box 241956Los Angeles, CA 90024Telephone: 310-264-0826www.madisonsfoundation.org