Hoe te leven met een Tethered Spinal Cord

Gebonden ruggenmerg syndroom is een genetische aandoening die progressieve neurologische verval veroorzaakt. Het is een complicatie van spina bifida . De eerste symptomen verschijnen tijdens de kindertijd , maar het gaat vaak niet gediagnosticeerd tot volwassenheid , wanneer de symptomen van progressieve neurale schade te ernstig om te kijken of te negeren . Leven met tethered spinal cord syndroom vereist intensieve medische zorg en een sterk ondersteunend netwerk . Instructies
Medische behandeling
1

Seek effectieve operatie , die sterk kunnen verminderen van de incidentie van symptomen en langzaam of te elimineren van de neurologische verval. Bestel een operatie aan het ruggenmerg tether verbreken om chronische pijn te verminderen . Kopen van 2

Overweeg op zoek naar een operatie om de- tether het ruggenmerg in fysiek volwassen individuen om cystic groei verminderen en de neurologische functie .

Goedkope 3

Onderga een voortdurend programma van fysiotherapie . Dit is nodig om te behouden en te verbeteren been en arm kracht om ervoor te zorgen dat persoonlijke mobiliteit kan worden gehandhaafd .
Leven met Tethered Spinal Cord Syndrome
4

onderzoek meer over de toestand en moedigen iedereen in het getroffen individu ondersteunend netwerk om hetzelfde te doen . Mensen met het syndroom hebben een normale mentale functies en velen kunnen bezighouden met regelmatige fysieke activiteit met weinig handicap als de juiste behandeling vroeg in hun leven wordt toegediend.
5

Zorg voor steun en begrip aan personen met ernstige neurologische problemen als gevolg van het syndroom . Gedeeltelijke verlamming en verlies van darm-en blaascontrole zijn de meest beschamende en moeilijke symptomen van de aandoening te leven.
6

Moedig patiënten en hun verzorgers om een ​​cursus van psychotherapie te gaan. Het syndroom zelf heeft geen noemenswaardige emotionele of gedragsmatige bijwerkingen , maar leven met een handicap en het ondersteunen van een persoon met een handicap kan emotioneel belastend .
7

Moedig de patiënt om te communiceren met de samenleving . Zelfs patiënten met ernstige vormen van het syndroom kan lopen met de hulp van beenbeugels of andere apparaten hulp mobiliteit. De meeste mensen met de aandoening hebben geen leerproblemen .
8

Bescherm de patiënt aan emotionele en fysieke mishandeling. Kinderen met het syndroom zijn bijzonder kwetsbaar voor de wreedheid van hun leeftijdsgenoten. Gevoelens van machteloosheid kan worden verergerd door een dreigende sociale omgeving .