De ethische dilemma's van het gebruik van Genograms & Pedigrees

Genograms en stambomen in genetische mapping zijn tools genetici en artsen gebruiken voor het toewijzen van patronen en het voorspellen van patronen in erfelijke eigenschappen en ziekten . Stambomen zijn eenvoudige hulpmiddelen toont geslacht van een volk in een gezin , hun relaties met elkaar , en de aanwezigheid of afwezigheid van een genetische eigenschap . Genograms , zoals gepopulariseerd door Monica McGoldrick en Randy Gerson in 1985 , zijn pictoral displays van de fundamentele stamboom gegevens , plus informatie over het beroep , onderwijs , gebeurtenissen in het leven , chronische ziekten en meer . Toestemming

Een van de ethische kwesties met behulp genograms voor het onderzoeken , analyseren en behandelen van mensen is het vraagstuk van de toestemming . De gegevens op de genograms wordt vaak verzameld van enkele familieleden, maar beschrijft de persoonlijke informatie over de vele familieleden. Daarnaast is de genogram kan zijn door een bepaalde medische professional opgesteld om een ​​bepaald probleem aan te pakken , maar wordt waarschijnlijk toegevoegd aan een grote database , het verzamelen van gegevens van honderden gezinnen voor vergelijkingsdoeleinden . Het zou moeilijk tot onmogelijk zijn om toestemming van elk gezinslid in honderden families krijgen om de genograms gebruiken voor onderzoek , zodat de gegevens zou moeten worden gewijzigd om de identiteit te verhullen volledig alvorens het toestel genograms voor onderzoek .

Recruiting onderwerpen voor Studie

Een van de ethische kwesties in stamboom en genogram studies is het werven aspect , samen met de bijbehorende risico's en voordelen . Onderwerpen in genetische studies kunnen onder druk gezet om mee te voelen , omdat een familielid is de informatie opvraagt ​​. Er kan een element van dwang zijn. Daarnaast zijn er risico's voor de deelnemers aan een genogram of genealogische studie , zoals: onverwachte informatie die verstorend , psychologische stress , de kans op fouten , overlevende schuld, sociale stigma als gevolg van de bevindingen en mogelijke discriminatie van de werkgevers als een genetische afwijking of neiging is gevonden.
toegang tot informatie

Er zijn ernstige privacy-aspecten bij elke pedigree of genogram studie. Sommige ethische bezwaren zijn dat gezinsleden zijn ongemakkelijk delen prive-informatie met anderen in hun familie. Familieleden kunnen worden boos op een gebrek aan openheid in andere familieleden , maar er is geen wettelijk recht voor familieleden aan particuliere medische geschiedenis van een persoon kennen zonder toestemming. Deelnemers moeten altijd precies weten welke informatie zal worden onthuld over zichzelf als gevolg van het deelnemen aan een studie , vooral als stambomen of genograms zal worden gepubliceerd .
Kennis van Resultaten

Een ander ethisch dilemma doet zich voor bij het ​​geven van de deelnemers toegang tot gegevens . Bij het samenstellen van genograms en stambomen , onderzoekers nemen aan genetische testen . Het is mogelijk te lopen in een conflict tussen de plicht van de onderzoeker om een ​​onderwerp over genetische risico's die ze ontdekken en het recht van een onderwerp " niet te weten ", indien zij dit wensen te waarschuwen. Daarnaast zijn er vragen over of andere familieleden hebben recht op genetische gegevens , en wat te doen als er iets mogelijk negatieve , zoals valse vaderschap , is ontdekt tijdens onderzoek. Andere ethische vragen over data zijn: of de betrokkenen hebben het recht om de resultaten van het onderzoek en wanneer de resultaten beschikbaar moeten worden gesteld , als er schade die kunnen voortvloeien uit de bekendmaking van de resultaten , en of de onderzoekers aansprakelijkheidskwesties zal worden geconfronteerd als ze niet de resultaten van het onderzoek bekend te maken.